Это не официальный сайт wikipedia.org 01.01.2023

Живи сейчас — Википедия
Википедия

Живи сейчас

Живи́ сейча́с — российский негосударственный благотворительный фонд, специализируется на оказании помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС, известен также как «болезнь Стивена Хокинга») и другими нейромышечными заболеваниями. Основан в 2015 году[1].

Благотворительный фонд «Живи сейчас»
Изображение логотипа
Тип благотворительный фонд
Год основания 2015
Расположение  Россия, 109029, Москва, Нижегородская улица, дом 32 строение 4, офис 117
Ключевые фигуры Генеральный директор Луговая Наталья Валерьевна
Сфера деятельности Помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями
Сайт alsfund.ru

ДеятельностьПравить

В других странах есть более точная статистика. В прошлом году специалисты из США подсчитали, что каждые полтора часа в мире подтверждается один диагноз. Непосредственно у них ставится 5,6 тысячи диагнозов в год. А Британская ассоциация заявила, что в их стране от этой болезни ежедневно умирает шесть человек.

Наталья Луговая, директор фонда[1]

Фонд «Живи сейчас» занимается систематической помощью неизлечимым больным боковым амиотрофическим склерозом (БАС)[2]. БАС — это редкое неизлечимое нейродегенеративное заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать[3]. Среди известных носителей болезни английский физик-теоретик Стивен Хоккинг[4][2], китайский политик Мао Цзэдун, советский композитор Дмитрий Шостакович[4].

По предварительной оценке фонда, на август 2019 года число людей с БАС в России насчитывается от 10 до 15 тысяч, однако в стране нет официального реестра и государственной программы поддержки[1]. Таким образом фонд «Живи сейчас» — единственный, который системно поддерживает службы помощи по этому направлению, финансирует исследования заболевания, защищает интересы подопечных на государственном уровне[5][6][7].

Фонд занимается просветительской деятельностью: в июне проводит месяц информирования о БАС[8].

История и описаниеПравить

В 2011 году первая в Москве служба помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом открылась на базе Марфо-Мариинской обители при содействии православной службы помощи «Милосердие»[9][10]. Команда в первую очередь занималась респираторной поддержкой, за три года работы группа специалистов начала помогать на дому[11].

В 2015 году по инициативе пациентов службы и их родственников был создан благотворительный фонд «Живи сейчас». Его основная задача — финансирование медико-социальных служб поддержки людей с БАС[12]. Уже в 2016-м фонд и Ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ посодействовали запуску такой службы в Санкт-Петербурге[13]. В том же году на базе Центральной клинической больнице Московского патриархата святителя Алексия при поддержке фонда открылось паллиативное отделение, которое госпитализирует больных БАС со всех регионов России[7][14].

Проекты фондаПравить

Финансирование службы помощи людям с БАС

Служба оказывает медицинскую, психологическую, социальную и духовную поддержку подопечным на дому или по месту пребывания — в больнице или паллиативном отделении. Для жителей двух столиц работает выездная помощь, а пациентов в регионах консультируют по видеосвязи[7][15][16].

Любой человек с подтверждёным диагнозом или подозрением на БАС или болезнь двигательного нейрона может стать на учёт в службу и получить бесплатную помощь. Пациентам предоставляют аппараты искусственной вентиляции легких, откашливатели и другое медицинское оборудование и лечебное питание. В программе помощи работают эрготерапевты, неврологи, терапевты, психологи, медицинские сёстры, специалисты по респираторной поддержке, сиделки, социальные работники, координаторы и волонтёры[7][1][17].

В 2018 году на учёте службы состояло 762 человека[18].

Образование и финансирование исследований

Сотрудники фонда проводят ежегодные общероссийские конференции по БАС и финансируют исследования, направленные на изучение этого заболевания[19][20].

В 2017 году фонд присоединился к международному проекту Project MinE  (англ.) (рус., который занимается поиском генов, ответственных за развитие БАС[21].

Фонд организует учебные школы для врачей и других специалистов, где занятия ведутся по стандартам международной помощи при БАС[7][22]. Вместе с благотворительным фондом помощи тяжелобольным взрослым «Живой» в 2017 году открыли в Москве школу патронажного ухода «Внимание и забота»[23][24]. Родственники и сиделки обучаются, как правильно организовать питание людей с БАС, как продолжать общение, когда пропадает голос и не работают руки. В 2018 году фонд «Живи сейчас» открыл приём в интенсивную двухдевную школу волонтёров, которые могут сопровождать пациентов на дому[25][26][27].

Просветительская деятельность

В июне 2016 года по инициативе фонда в России впервые организовали международный проект — месяц осведомлённости о БАС  (англ.) (рус.. С тех пор фонд ежегодно устраивает информационные акции: флешмобы в социальных сетях, «васильковые пикники», благотворительные экскурсии[28].

Только в 2016 году более 6000 пользователей поучаствовали в «васильковой акции» (логотип фонда). Неравнодушные люди публикуют в своих соцсетях информацию о БАС с хэштегами #ЖивиСейчас, #месяцБАС, #МыНеЗнаемСвоюСилу и #МирВнутри[29][3][30][31][32].

Помимо этого, фонд организует для подопечных различную развлекательную программу с музыкантами, аниматорами для детей, «чтобы человек с БАС жил сейчас»[8].

ФинансированиеПравить

До 2018 года у фонда был якорный донор, доля его поступлений составляла до 95 % всего бюджета. В 2017 году большую часть денег пожертвовали юридические лица — около 29,7 млн из 36,5 млн[33]. В июле 2018 года якорный донор прекратил финансирование фонда, до этого ежемесячный бюджет составлял 4,4 млн рублей. Сейчас работа фонда в основном зависит от пожертвований. Согласно мартовским отчётам 2019 года, доля частных и корпоративных пожертвований составила 70 %, грантов (в том числе президентских) — 30 %[1][34][35][36].

Совет семей фонда, куда входят родственники подопечных, периодически организует фандрайзинговые мероприятия: ярмарка фармацевтической компании Teva, день фонда в магазине «Лавка радостей», когда вся выручка от продажи идёт в бюджет фонда[37] и другие. В поддержку фонда Первый канал запускал сбор средств в финале программы «Голос. 60+»[38][39].

ПримечанияПравить

  1. ↑ 1 2 3 4 5 Ирина Халецкая. В группе риска — каждый. Можно ли выжить с диагнозом БАС  (неопр.). РИА Новости (2019). Дата обращения: 14 сентября 2019. Архивировано 13 сентября 2019 года.
  2. ↑ 1 2 Бобровская, Ольга. Начал выходить бесплатный онлайн-курс для врачей о помощи пациентам с «болезнью Хокинга» : [арх. 17 февраля 2020] // Комсомольская правда : газ. — 2020. — 17 февраля.
  3. ↑ 1 2 Боковой амиотрофический склероз  (неопр.). РИА Новости (23 августа 2016). Дата обращения: 26 апреля 2019. Архивировано 11 января 2019 года.
  4. ↑ 1 2 Шостакович, Хокинг и Мао Цзэдун  (неопр.). Лента.Ру (21 июня 2017). Дата обращения: 5 мая 2019. Архивировано 10 декабря 2019 года.
  5. ↑ Живи сейчас  (неопр.). Проект Благотворительного фонда «Нужна Помощь» (2019). Дата обращения: 2 мая 2019. Архивировано 28 июля 2018 года.
  6. ↑ Бобровская, Ольга. «Добрые километры» : Пассажиры московского такси смогут помогать тяжелобольным детям и взрослым // Комсомольская правда : газ. — 2019. — 9 сентября.
  7. ↑ 1 2 3 4 5 Боковой амиотрофический склероз. диагностика, помощь, забота  (неопр.). Вести. Медицина (28 марта 2017). Дата обращения: 1 мая 2019. Архивировано 30 мая 2019 года.
  8. ↑ 1 2 Анна Овсянникова. Она делает праздники  (неопр.). Милосердие.ру (17 июня 2019). Дата обращения: 14 сентября 2019. Архивировано 17 июля 2019 года.
  9. ↑ Анастасия Левкович. «Люди часто не понимают, зачем помогать взрослым, особенно – умирающим взрослым»  (неопр.). Vademecum (22 августа 2018). Дата обращения: 29 апреля 2019. Архивировано 27 мая 2019 года.
  10. ↑ Екатерина Савостьянова. БАС: всё, что вам не нужно знать о самой страшной болезни  (неопр.). Комсомольская правда (2017). Дата обращения: 26 апреля 2019. Архивировано 3 февраля 2019 года.
  11. ↑ Елена Алмазова. «Время на осознание и принятие»: как людям с БАС помогают жить  (неопр.). Агентство социальной информации (21 июня 2019). Дата обращения: 14 сентября 2019.
  12. ↑ Семина: люди и ресурсы приходят в тот момент, когда мы к этому готовы  (неопр.). РИА Новости (9 января 2017). Дата обращения: 26 апреля 2019. Архивировано 4 октября 2020 года.
  13. ↑ Как в Петербурге помогают пациентам с «болезнью Стивена Хокинга»  (неопр.). ДокторПитер (24 марта 2017). Дата обращения: 30 апреля 2019. Архивировано 26 июня 2019 года.
  14. ↑ В Санкт-Петербурге появится служба помощи людям с редким диагнозом БАС  (неопр.). ТАСС (8 августа 2016). Дата обращения: 1 мая 2019.
  15. ↑ Боковой амиотрофический склероз: борьба за жизнь каждый день  (неопр.). Вести. Медицина (3 марта 2017). Дата обращения: 2 мая 2019. Архивировано 17 июля 2019 года.
  16. ↑ Для петербуржцев с БАС хотят организовать выездную службу  (неопр.). ДокторПитер (7 сентября 2017). Дата обращения: 1 мая 2019. Архивировано 6 мая 2019 года.
  17. ↑ Наталья Лебедева. Как люди с диагнозом БАС отстаивают свое право на жизнь  (неопр.). Российская газета (27 августа 2018). Дата обращения: 1 мая 2019. Архивировано 18 июля 2019 года.
  18. ↑ Пока есть жизнь, есть надежда!  (неопр.) Живи сейчас (2018). Дата обращения: 2 мая 2019.
  19. ↑ Фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас» проводит IV Общероссийскую пациентскую конференцию  (неопр.). Вести. Медицина (11 апреля 2018). Дата обращения: 1 мая 2019. Архивировано 2 декабря 2019 года.
  20. ↑ В Москве открывается V Общероссийская конференция по боковому амиотрофическому склерозу  (неопр.). ТАСС (6 апреля 2019). Дата обращения: 1 мая 2019. Архивировано 9 апреля 2019 года.
  21. ↑ Российские ученые помогут в расшифровке геномов пациентов с БАС  (неопр.). Вести. Медицина (26 декабря 2017). Дата обращения: 2 мая 2019. Архивировано 28 декабря 2017 года.
  22. ↑ Для российских врачей, работающих с пациентами с БАС, появится образовательная программа  (неопр.). Вести. Медицина (8 апреля 2019). Дата обращения: 1 мая 2019.
  23. ↑ Благотворительные фонды объединились для обучения сиделок  (неопр.). РИА Новости (27 июня 2017). Дата обращения: 1 мая 2019.
  24. ↑ Родственников пациентов с боковым амиотрофическим склерозом учат навыкам ухода за больными  (неопр.). Ведомости. Медицина (2 июля 2017). Дата обращения: 26 апреля 2019. Архивировано 12 ноября 2018 года.
  25. ↑ Пациентов с БАС будут сопровождать на дому специальные волонтеры  (неопр.). Вести. Медицина (27 ноября 2018). Дата обращения: 1 мая 2019. Архивировано 2 июня 2019 года.
  26. ↑ Фонд «Живи сейчас» приглашает стать волонтерами для людей с БАС  (неопр.). Агентство социальной информации (19 апреля 2019). Дата обращения: 29 апреля 2019.
  27. ↑ Для медиков России разработают образовательный курс по диагностике и ведению пациентов с БАС  (неопр.). Такие дела (9 апреля 2019). Дата обращения: 1 мая 2019. Архивировано 25 сентября 2020 года.
  28. ↑ Месяц осведомленности о БАС впервые проведен в России  (неопр.). Милосердие (4 июля 2016). Дата обращения: 3 мая 2019. Архивировано 10 августа 2020 года.
  29. ↑ Фонд «Живи сейчас» призвал сфотографировать содержимое сумки в поддержку тяжелобольных людей  (неопр.). Такие дела (6 июня 2019). Дата обращения: 14 сентября 2019. Архивировано 22 июня 2019 года.
  30. ↑ Завершилась акция фонда "Живи сейчас" о БАС  (неопр.). ТАСС (4 июня 2016). Дата обращения: 1 мая 2019. Архивировано 11 августа 2018 года.
  31. ↑ Фонд «Живи сейчас» объявил о начале месяца осведомленности о БАС  (неопр.). Агентство социальной информации (1 июня 2018). Дата обращения: 28 апреля 2019.
  32. ↑ Фонд «Живи сейчас» запустил флешмоб #МыНеЗнаемСвоюСилу в поддержку людей с БАС  (неопр.). Фонтанка (21 июня 2018). Дата обращения: 26 апреля 2019.
  33. ↑ Отчёты фонда  (неопр.). Живи сейчас (2018). Дата обращения: 3 мая 2019. Архивировано 5 ноября 2019 года.
  34. ↑ Отчёт  (неопр.). Теплица социальных технологий (25 апреля 2019). Дата обращения: 3 мая 2019.
  35. ↑ Юлия Каленкова. Видеопроекты и SOS-кампании: лучшие кейсы конференции «Сетевой апрель»  (неопр.). Теплица социальных технологий (25 апреля 2019). Дата обращения: 2 мая 2019.
  36. ↑ Александр Пахомов. Благотворительный фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас» получил президентский грант на 13 млн рублей  (неопр.). Vademec.ru (6 марта 2019). Дата обращения: 2 мая 2019. Архивировано 6 марта 2019 года.
  37. ↑ Мария Ильченко. Как привлечь внимание к жизни с редким заболеванием: люди с БАС показали пример  (неопр.). Филантроп (4 июля 2017). Дата обращения: 1 мая 2019. Архивировано 6 июля 2017 года.
  38. ↑ Ольга Кузьмина. «Голос 60+»: финал!  (неопр.) Вечерняя Москва (4 октября 2018). Дата обращения: 2 мая 2019. Архивировано 5 октября 2018 года.
  39. ↑ Зрители Первого канала помогут благотворительному фонду «Живи сейчас»  (неопр.). Агентство социальной информации (4 октября 2018). Дата обращения: 14 сентября 2019. Архивировано 5 октября 2018 года.

СсылкиПравить

Источник — https://ru.wikipedia.org/w/index.php?title=Живи_сейчас&oldid=123632932