Хейли Лиэнн Окинс (англ. Hayley Leanne Okines; 3 декабря 1997, Аррингтон[en], Саут-Кембриджшир, Великобритания — 2 апреля 2015, Бексхилл-он-Си[en], Восточный Суссекс) — английская девушка, страдавшая редчайшим генетическим заболеванием — прогерией. Окинс написала книгу о своём опыте и распространила по миру информацию о прогерии. Она скончалась в 17-летнем возрасте[1][2].
Хейли Окинс | |
---|---|
англ. Hayley Okines | |
Имя при рождении | Хейли Лиэнн Окинс |
Дата рождения | 3 декабря 1997(1997-12-03) |
Место рождения | Аррингтон[en], Кембриджшир, Великобритания |
Дата смерти | 2 апреля 2015(2015-04-02) (17 лет) |
Место смерти | Бексхилл-он-Си[en], Восточный Суссекс, Великобритания |
Гражданство | Великобритания |
Род деятельности | активистка |
Отец | Марк Окинс |
Мать | Кэрри Окинс |
Сайт | hayleyspage.com |
Биография Править
Хейли родилась в 1997 году в Саут-Кембриджшире в семье Марка и Кэрри Окинсов. В результате врождённой прогерии её тело старело в восемь раз быстрее обычного[1]. Прогерия встречается примерно у одного из четырёх миллионов[2], по другим данным 20 миллионов[3] человек, лечения от неё нет. Изначально врачи предполагали, что Хейли проживёт не более 13 лет[1][2]. Это средняя продолжительность жизни лиц с таким диагнозом[4].
Окинс занималась распространением информации и повышением осведомлённости о прогерии. Она много раз появлялась на телевидении в английских, американских и австралийских передачах. В 2004 году она встретилась с принцем Чарльзом. Впоследствии он писал, что был «впечатлён ее невероятным духом»[1]. В 2012 году Хейли опубликовала написанную совместно с матерью книгу Young at Heart: The Likes and Life of a Teenager With Progeria, рассказывающую о её детстве и борьбе с прогерией[4]. В книге Хейли выразила мечту встретиться с певцом Джастином Бибером. После этого её друзья распространили об этом информацию в Твиттере, и Бибер пришёл к ней на 13-й День рождения[4]. Она также встречалась с Кайли Миноуг[5].
Окинс принимала участие в экспериментальном лечении от прогерии в США, которое принесло некоторый положительный эффект[4]. Она скончалась 2 апреля 2015 года. Ей было 17 лет, однако физически её тело было подобно телу женщины старше 100 лет[2].
См. также Править
Примечания Править
- ↑ 1 2 3 4 Hayley Okines: Bexhill funeral for progeria campaigner (англ.). Би-би-си (15 апреля 2015). Дата обращения: 11 марта 2020. Архивировано 23 июля 2019 года.
- ↑ 1 2 3 4 104 года пролетели за 17 лет (рус.). Газета.Ru (3 апреля 2015). Дата обращения: 22 октября 2019. Архивировано 7 декабря 2019 года.
- ↑ Hennekam R. C. Hutchinson–Gilford progeria syndrome: review of the phenotype (англ.) // Am. J. Med. Genet. A (англ.) (рус. : journal. — 2006. — Vol. 140, no. 23. — P. 2603—2624. — doi:10.1002/ajmg.a.31346. — PMID 16838330.
- ↑ 1 2 3 4 Allen, J. Progeria Book: 'Old Before My Time' (неопр.). ABC News (8 марта 2012). Дата обращения: 6 октября 2015. Архивировано 19 октября 2015 года.
- ↑ Hayley Okines Dies at 17; Progeria Campaigner Charmed Prince Charles, Justin Bieber and More, E! (3 апреля 2015). Архивировано 5 апреля 2015 года. Дата обращения: 5 апреля 2015.